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Notre débat « Numérique et Santé » du 28 Septembre à la questure, ça s’est passé comme ça : - 11 octobre 2016
Copie de l'article paru sur le site de notre collectif "Numérique 2017"
Intervenants :
Yvanie Caillé (Fondatrice et directrice de Renaloo)
Dr Geneviève Baujat (Pédiatre, généticien, clinicien)
Dr Frédéric Chiche (Chirurgien gynécologue)
Alexandre Templier (Co-fondateur et président de Quinten Data science solution).
Débat animé par David Réguer, fondateur et directeur de RCA Factory
Laure de La Raudière introduit le débat en expliquant pourquoi elle a décidé de fonder le collectif Numérique 2017 – Tous Numérique. Elle rappelle, en prenant l’exemple du conflit opposant Uber et les taxis, qu’il faut impérativement anticiper politiquement les transformations induites par le numérique et qu’il reste fort à faire à ce sujet.
David Reguer prend la parole pour présenter les différents intervenants et évoquer les bouleversements sans précédent générés par les nouvelles technologies.
Il suffit par exemple de taper « robot » ou « health » sur Google actualité pour mesurer la densité du sujet… et la mainmise des GAFA sur des pans entiers de ce secteur économique.
Les implications sur le plan culturel, éthique, économique et administratif sont immenses, et il y a urgence à de prendre en compte les nouvelles règles du jeu.
Prises de paroles et débats des intervenants :
Le Dr Geneviève Baujat rappelle que les maladies rares concernent 6 à 8% de la population. Son travail consiste à identifier et prendre en charge ces pathologies, notamment grâce à l’apport d’analyse que peut apporter le numérique.
Le plan national des maladies rares qui a été reconduit depuis 12 ans, a mis en place des moyens et des actions fortes et a permis de créer des centres de référence notamment dédiés aux maladies osseuses génétiques.
Elle insiste sur le fait que le numérique est un formidable espoir pour le patient comme pour les professionnels de santé, et que la gestion des données permet de trouver plus rapidement des solutions médicales, pour soigner ces maladies. Ces données peuvent permettre d’assurer un suivi enfin cohérent, ce qui est une avancée notoire dans ce domaine complexe.
Le big-data est précieux pour décliner les données génétiques et génomiques des patients, il permet d’améliorer la médecine personnalisée, et, dans le cas qui l’intéresse, la recherche prédictive en génétique. Il suffit en effet d’une simple goutte de sang pour obtenir une analyse très précise des risques potentiels d’une maladie : un champ de recherche infini s’ouvre aujourd’hui.
Le Dr Frédéric Chiche : introduit son propos en rappelant que le numérique a impacté considérablement sa pratique, notamment en introduisant un changement du relation médecin/patient, notamment dans les échanges pour effectuer le suivi de ses patients en dehors des consultations ou des interventions chirurgicales. Les outils comme les réseaux sociaux ou les informations trouvés par les patients sur Internet, transforment radicalement la pratique médicale. La communauté Patients Like me, a par exemple complètement bouleversé la relation praticien/client.
M.Chiche a aussi apporté sa vision de la robotique dans la chirurgie. Il explique la naissance de la robotique en France qui, si elle connaît encore des limites et des résistances, apporte une vision totalement nouvelle de la pratique chirurgicale.
Yvanie Caillé : fut tout d’abord une patiente atteinte de maladie rénale à laquelle Internet a permis de s’auto diagnostiquer.
C’est aux Etats-Unis, en anglais, qu’elle a trouvé des ressources notamment sur des blogs de patients. C’est ce qui lui a donné l’idée de créer un site, très artisanal au début, afin de publier les témoignages et les échanges entre patients de la même maladie.
Ce site a grossi et de nombreux collaborateurs et professionnels participent désormais à cette initiative.
À ses yeux, le défi consiste à réviser la loi bioéthique de 2011 pour faire évoluer la positivement la législation. Elle est aujourd’hui l’organisatrice des « états généraux du rein ».
Elle partage la vision de M.Chiche à propos de la relation patient/médecin : les patients doivent désormais être considérés comme des parties intégrantes de la réflexion médicale car ils peuvent apporter beaucoup à ce débat qui les concerne directement.
Alexandre Templier : a co-fondé Quintec, une startup de « data science » qui est spécialisée dans la valorisation stratégique des données, il y a huit ans. Son crédo : « la donnée c’est l’humain », même encore imparfaite, permet déjà de développer des algorithmes spécifiques inimaginables hier. La clef, c’est comment apprendre des données, comme l’humain apprend de son expérience.
L’analyse permet de détecter dans les données pour aider les organisations à trouver les bonnes pratiques et les mauvaises pratiques. Une expérience a été menée sur des patients qui souffraient d’un cancer des poumons, elle a permis de mieux comprendre pourquoi un traitement fonctionnait ou pas sur certains patients.
De nouvelles expériences médicales voient le jour, elles ouvrent la porte à des traitement plus personnalisés, plus efficaces et moins invasifs.
Quintec travaille majoritairement avec des entreprises privées, et donc avec leurs données. Le problème en France, c’est l’accès aux données, c’est très compliqué. L’ouverture aux données de santé reste minime. L’usage des données est souvent interdite a priori, au contraire des Etats-Unis où la question se pose plus a posteriori. Les américains sont ainsi en train de prendre de l’avance dans les recherches en santé via le big-data. Alexandre Templier voudrait que les données soient plus ouvertes : pourquoi ne pas donners des agréments à des personnes qui s’engagent à respecter une charte éthique. Il préconise aussi la possibilité pour les patients d’avoir accès à leurs données personnelles.
Ces présentations ont été suivies de questions souvent très « pointues » du public. On souligne le fait que la brutalité de la révolution numérique impose une contrainte d’adaptation lourde pour les praticiens.
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